Chi soffre di sclerosi multipla non combatte solo una lunga ed estenuante battaglia contro la malattia, con tutto il portato di dolore, disabilità, fatica e paura che essa comporta; combatte anche contro lo stigma dell’invisibilità: perché le piccole grandi sfide di tutti i giorni possono sembrare ancora più grandi quando, agli occhi degli altri, il paziente appare perfettamente sano, e perciò ancora più isolato e confinato nel suo dolore. Per fortuna, ci sono associazioni, medici e pazienti che lottano con tutte le loro forze per abbattere questo muro di indifferenza e semplicemente raccontarsi, perché insieme a volte è più facile vincere. È il senso di questo libro, scritto a quattro mani da un neurologo di fama, il professor Martinelli Boneschi, che alla sclerosi multipla ha dedicato la sua vita professionale, e da un paziente, Danilo Bazzano, che la malattia la sperimenta sulla sua pelle e la condivide con ironia e leggerezza sulle sue pagine social. Il risultato è un mosaico di racconti, di vite vissute, di piccole e grandi conquiste. Tutti si raccontano: l’insegnante e l’attrice, la modella e lo scrittore, giovani studenti e studentesse, un ballerino. Rispondendo ad alcune domande – volte a indagare le reazioni al momento della diagnosi, le difficoltà quotidiane, le abitudini alimentari, sportive, sociali, le aspettative e i timori per l’avvenire – i protagonisti di questa indagine raccontano come è cambiata la loro vita e in che modo la malattia ha inciso sul loro benessere e, soprattutto, sul loro futuro.
Titolo: Però ti vedo bene, storie ordinarie e straordinarie di malattie invisibili
Autore: Filippo Martinelli Boneschi e Danilo Bazzano
Editore: La nave di Teseo
Genere: Storia vera, saggio
Data pubblicazione: 17 Dicembre 2024
Voto: 5+/5
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Recensione
Ben tornati a tutti lettori, oggi torno a scrivere per parlarvi di una nuova collaborazione con Il Blog di Eleonora Marsella e La Nave di Teseo. Il libro è “Però ti vedo bene: storie ordinarie e straordinarie di malattie invisibili” di Filippo Martinelli Boneschi e Danilo Bazzano.
Le persone con la sclerosi multipla non affrontano solo i sintomi fisici della malattia, ma anche la difficoltà di vivere con una condizione che spesso non è visibile dall’esterno. Questo può farle sentire incomprese e isolate, perché gli altri non si rendono conto delle loro sfide quotidiane.
Per superare questo isolamento, il libro raccoglie le testimonianze di diversi persone con questa malattia. Scritto da il professor Martinelli Boneschi, e Danilo Bazzano, il libro vuole abbattere i pregiudizi e far conoscere la realtà della malattia.
Attraverso una serie di interviste che toccano vari aspetti della loro vita (dalla diagnosi alle abitudini quotidiane, dalle paure al futuro), diverse persone – da un’insegnante a un ballerino – raccontano come la sclerosi multipla ha trasformato le loro vite e il loro benessere.
Non sederti sulla sedia quando puoi ancora camminare, non chiudere gli occhi se puoi ancora vedere, non rinunciare quando puoi ancora vivere.
Dottoressa Elisa Flaminio, psicologa @psicologaelisaflaminio
È un libro davvero ben fatto e assolutamente da leggere. A partire dalla qualità editoriale, curata da La nave di Teseo, con un’ottima impaginazione, ciò che colpisce di più è la sua struttura.
Nella prima metà del libro, ci sono le testimonianze di persone che convivono con la malattia. Attraverso interviste mirate, raccontano la loro esperienza: dal momento della scoperta, alle terapie, fino alla vita di tutti i giorni. Ogni storia è unica, ma tutte sono unite da una straordinaria resilienza e dal coraggio di andare avanti. Si tratta di persone molto attive, ben al di sopra della media, che dimostrano come la malattia non li abbia fermati.
L’altra metà del libro è altrettanto geniale e complementare. È dedicata ai contributi di specialisti del settore, che raccontano la loro esperienza non solo come medici, ma anche come persone che si confrontano con la malattia. Questo mix di prospettive è arricchito da approfondimenti medici, legali e molto altro, rendendo il testo perfettamente equilibrato.
Personale definizione di felicità: l’assenza di dolore fisico e di sofferenza mentale, mentre siamo in pace con noi stessi e circondati dalle persone che amiamo.
Davide Simeone @davide__simeone
Il libro è arricchito da bellissime illustrazioni create proprio da chi nel libro ci racconta la sua storia. Inoltre, ogni intervista ha un’intestazione unica e originale che include il nome dell’intervistato, una canzone da lui scelta e i link ai suoi profili social. Quest’ultimo è un dettaglio geniale, che permette di scoprire e seguire le persone di cui si sono appena lette le storie.
Consiglio questo libro a tutti, senza riserve. Non cade nel banale, non annoia e non sfrutta il gli eventuali soliti cliché. È un testo misurato, che gestisce ogni argomento con il giusto peso, e che ritengo essenziale sia per chi ha appena ricevuto la diagnosi, sia per chi vuole semplicemente conoscere meglio un mondo troppo spesso ignorato. Voto 5+/5
Avere la serenità di accettare ciò che non posso cambiare, la forza e il coraggio di cambiare ciò che posso e la saggezza di distinguere la differenza.
Davide Simeone @davide__simeone
MuatyLand 
Sembra molto interessante e sicuramente tratta un tema difficile e poco raccontato. Ho un’amica con questa malattia e io ho avuto e ho tuttora la mia dose di guai invisibili… Grazie per avermelo fatto scoprire!
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È veramente ben fatto, assolutamente te lo consiglio
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