Disabilità: il restante 90%

 

Bentornati, iniziano i nostri appuntamenti bisettimanali del venerdì.

Il post di oggi ha alle spalle una storia particolare, nasce dalla voglia di raccontare una realtà che non tutti conoscono e che spesso spaventa. Parliamo di disabilità, e nel farlo userò non solo la mia voce, ma anche quella di un’amica speciale che si è gentilmente prestata ad una sorta di intervista. 

Non c’è un “tutto nasce da”, piuttosto un “tutto riemerge con..” una chiacchierata in macchina con un amico che mi chiedeva se essere eccessivamente apprensivi con un disabile risultasse offensivo, e quale fosse il confine tra normale gentilezza e compassione. Naturalmente io non so rispondere a queste domande, così gli ho parlato di Maria Andrea, una ragazza con la quale condivido oltre ad un’amicizia, molti ideali e un progetto. 

Onestamente, quante volte vediamo una persona su una sedia a rotelle e ci chiediamo “ma come fa?”, oppure ci dispiacciamo per lei, oppure ancora pensiamo “e se succedesse a me?” ; domande che però non avremmo mai il coraggio di fare, perché risulteremmo sfacciati. 

La mia amica ha 20 anni e soffre di una patologia rara chiamata MCS o sensibilità chimica multipla, nel suo caso di origine genetica, che comporta una serie di sintomi che la costringono ad avere l’ossigeno e a stare su una sedia a rotelle, oltre ad innumerevoli accorgimenti. Un giorno, al parco, un bambino ha chiesto alla mamma cosa avesse quella ragazza, riferendosi a lei, e la mamma ha liquidato la cosa dicendo che probabilmente aveva la febbre. Un altro giorno questa ragazza è caduta per strada a causa di una buca e si è rimessa in sedia a rotelle da sola, con bombola dell’ossigeno al seguito: nessuno l’ha aiutata o le ha chiesto se avesse bisogno. Potrei andare avanti raccontandovi episodi della vita di Maria Andrea, ma odio il buonismo e temo che questo tono sia facilmente interpretabile in tal senso.

Il punto non è dividere in buoni e cattivi tutti quelli che se ne vanno in giro sulle proprie gambe, il punto è far sì che si riconosca che queste persone esistono: non sono invisibili e non sono pezzi di cristallo da maneggiare con cura. Viviamo in un paese che offre servizi alquanto criticabili a chi soffre di handicap ed il comportamento “comune”, passatemi il termine, probabilmente non è che lo specchio del luogo in cui viviamo. Se ad un concerto i disabili vanno lo stesso, anche se non ci sono barriere architettoniche, perché dovremmo preoccuparci di spiegare a nostro figlio che cos’ha quella ragazza non lo sappiamo, ma possiamo chiederglielo: lei non si sentirà più offesa che se le attribuissimo 40 di febbre senza nemmeno guardarla.

Mi è rimasta impressa una frase che Maria Andrea ha detto al mio amico: “La disabilità non occupa neanche il 10% dentro di me”, per questo il titolo enigmatico del post e per questo la necessità di capire che non possiamo identificare le persone con una loro caratteristica. Altrimenti, probabilmente, io sarei “la pazza”, lui “il gay” e l’altro “quello col cuore chiuso”, che soffre di una disabilità altrettanto stronza: quella emotiva. Non è il massimo, no?

Il 28 ottobre al Senato della Repubblica sarà chiesto il riconoscimento della MCS e Maria Andrea sarà lì con tante altre persone che lottano con la vita. Se c’è una cosa che la sua conoscenza mi ha confermato è quanto potere ha ciascuno di noi. L’ho sempre pensato, un po’ perché ascoltavo John Lennon e “you may say i’m a dreamer” era la mia frase su Msn (per i più vecchi;); un po’ perché è vero, e ne ho la prova continuamente, basta allungare un po’ il collo al di fuori della propria comfort zone. So che sono belle parole ma poi nei fatti ognuno si scontra con la sua quotidianità, e dove lo trova il tempo per cambiare il mondo? Provate a vederla così, chiudete gli occhi e pensate che la vita è ora e non ha senso aspettare di essere perfetti per fare quella cosa che vorremmo tanto; allora forse troveremmo anche 5 minuti per leggere un post, o per fare una telefonata. Gli opposti sono conciliabili dentro di noi, le nostre capacità vanno molto oltre a ciò che conosciamo. Maria Andrea odia quando qualcuno le dice che lei è di ispirazione in quanto disabile. Effettivamente, però, lei è di ispirazione, ma non in quanto disabile, ma in quanto giovane donna intelligente che fa delle sfighe qualcosa di bello ed ha una saggezza che io forse nemmeno a 60 anni… Ma tutti siamo di ispirazione, lo sono anche io (per qualcuno), ed è una cosa meravigliosa che ci unisce e ci aiuta, perché alla fine abbiamo ruoli diversi ma il palcoscenico è lo stesso.

 

 

Aspetto le vostre domande, alle quali risponderò in un post, nella sezione che trovate in fondo a questo articolo.

Un grazie speciale a Maria Andrea Maiale.

 

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