Oggi abbiamo il piacere di ospitare Danilo Bazzano, agente di commercio ligure, la cui vita ha preso una svolta inaspettata nel 2018 con la diagnosi di Sclerosi Multipla. L’esperienza non è stata un punto di arrivo, ma una spinta creativa che lo ha portato a fondare nel 2021 il seguitissimo profilo Instagram @lignoranzamultipla. Con il suo approccio diretto, dissacrante e autentico, Danilo ha trasformato la condivisione in un’arma potentissima contro lo stigma e l’ignoranza sulla malattia. Da questo progetto social sono nati due libri di successo, Scleraton e Però ti vedo bene (quest’ultimo in collaborazione con il Prof. Martinelli Boneschi), che uniscono storie di pazienti e approfondimenti medici. In questa intervista, cercheremo di capire come il “gioco” della divulgazione sia diventato una missione, celebrando la vita e la forza interiore che emerge “oltre la sclerosi”.
La sua diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) nel 2018 l’ha portata a creare il profilo Instagram @lignoranzamultipla. Potrebbe raccontarci il momento esatto in cui ha sentito l’esigenza di trasformare la sua esperienza personale in un progetto di condivisione pubblica e perché ha scelto un nome così provocatorio?
Buongiorno Martina, casomai sono io che la ringrazio per il suo tempo e, come dico sempre, cercherò di essere all’altezza.
Il profilo in realtà è semplicemente il mio personale. Solo, da quest’anno credo, sono passato all’ account business perchè volevo aggiungere … Negozio di alimentari.
Il nome è stato ideato il 1 marzo 2021, può recuperare il post ma forse è meglio di no, grazie anche ad una ragazza sarda che ha sempre voluto mantenere l’anonimato. Volevo creare, prendendo spunto da un associazione Onlus iovivolasclerosimultipla, una pagina che trattasse la malattia in modo dissacrante, quantomeno in maniera leggera. La cosa mi è riuscita facilmente perchè sicuramente non esisteva una cosa del genere ma soprattutto è stato facile perchè nella vita ho dichiarato giá da subito la diagnosi ed inoltre mi sono trascinato la gamba destra solo tre mesi al massimo.
Scleraton nasce direttamente dalle sue live domenicali. Qual è stato l’elemento scatenante che l’ha convinta a trasformare quelle interazioni social in un libro, e qual era il suo obiettivo principale nel momento in cui ha pensato alla sua “prima opera”?
Il non prendersi mai sul serio ma prendere tutto tremendamente sul serio. A un certo punto in queste dirette ho iniziato a dire domandare “ma se ci facessi una raccolta?”. Infatti non ho neanche avuto bisogno di fare firmare liberatore o che altro. Il tutto in due mesi in cui ho letteralmente fatto un copia incolla whatsapp/Word/amazon. Infatti le prime 80 copie vendute, che valgono miGLioni, sono piene di errori ed impaginate male. Il testo l’ho riletto (editato mi pare troppo) dopo tre mesi e mezzo dalla pubblicazione.
Mi permetto che saper condividere è una dote, se così si può definire, che non mi manca. Dietro ogni scemo c’è sempre un villaggio è un passo di una canzone di De Andrè.
Nei suoi libri ci sono storie straordinarie, come Maria Luisa che corre maratone o Michele che cammina per 2000 km. Queste storie sono l’eccezione o la regola? Ritiene che la malattia possa innescare una forza interiore che prima non si conosceva?
Merilù e Michele di un viaggio da sclero sono due icone per quello che hanno fatto, fanno ed auspico faranno. Però credo che molte persone con una malattia nel loro quotidiano facciano cose ordinariamente straordinarie.
Penso anche che una malattia amplifica quello che uno è già. Non santifica affatto, chi è una merda rimane tale. Io credo che il mondo si divide tra brave e cattive persone; questa dovrebbe essere l’unica divisione.
Nelle sue live pone cinque domande fondamentali ai suoi ospiti (diagnosi, cambiamenti, miglioramenti, importanza della condivisione, consiglio per un neo-diagnosticato). Quale di queste domande genera le risposte più sorprendenti o toccanti, e perché?
Nella prima edizione le domande erano quelle. Poi il formahahahahaahahaahahat (lo chiamo così) si è “evoluto” o, meglio scrivere, è cambiato. Mi permetto di aggiungere che il 9 novembre inizierà la quinta edizione (o la sesta, o la prima di un nuovo formato…o reiterazione del reato).
Mi vengono in mente forse giusto un paio di persone in cui la commozione ha avuto la meglio. Ho sempre cercato, e mi viene spontaneo, chiacchierare in maniera leggera.
Con Però ti vedo bene, ha avuto una collaborazione con un neurologo di fama, il professor Martinelli Boneschi, unendo la prospettiva del paziente e quella del medico. Come è nata questa collaborazione e quanto è stato sfidante trovare il perfetto equilibrio tra le storie vissute e gli approfondimenti scientifici/legali?
Gli opposti si attraggono. Con il prof. Martinelli è nata un intesa naturale quanto lo invitai nel gennaio del 2022 per una diretta sul suo primo libro che ebbe un seguito notevole. A quella seguirono altre live, l’incontro nel marzo dello scorso anno durante un Inter Genoa (in cui è nata l’idea del libro comprovata nella diretta della domenica seguente) e la collaborazione alla sua rubrica “L’amico neurologo”.
Di base c’è che i pazienti devo alzare, metaforicamente, il sedere ed i dottori dovrebbero scendere dal piedistallo.
Storie e lezioni su Però ti vedo bene ne avrei aggiunte almeno altre 4 o 5 a memoria ma eravamo già quasi a trecento pagine.
Se dovesse distillare un unico, cruciale consiglio da tutte le storie che ha raccolto, cosa direbbe a una persona che ha appena ricevuto la diagnosi di SM? (Magari parafrasando la citazione della Dott.ssa Flaminio: non sederti… non chiudere… non rinunciare).
Ringrazio intanto la Dottoressa Elisa per il contributo con il suo capitolo.
Ad una persona neo diagnosticata direi di prendersi il proprio tempo per metabolizzare il tutto e soprattutto di non vergognarsi. Come ho scritto prima il mondo si divide fra brave e cattive persone. Poi fra le brave ci sono, purtroppo, dei perdenti e tra le cattive, purtroppo, ci sono dei vincenti.
Dopo due libri che celebrano la vita “oltre la sclerosi”, quali sono i suoi prossimi obiettivi o progetti? Prevede di continuare il progetto con un terzo libro o si dedicherà ad altre forme di sensibilizzazione?
Mi piace ripetere che un buon commerciale, lo sono dal 2002, ogni anno si pone un incremento di fatturato. Purtroppo, o per fortuna, fa parte di questo di questo “gioco” che faccio da più di vent’anni oramai. Adesso sono un paio di anni, vista l’attualità ancora di più, che dico che fra cinque anni firmerei in bianco per fare quello che faccio adesso.
Non ho ambizioni letterarie ma se dovessi fare “un terzo libro” (è banalissima come risposta lo so) ci sarebbero molti spunti autobiografici a partire dal fatto che sono stato adottato all’età di quattro mesi.
Ringraziamo di cuore Danilo Bazzano per la sincerità, l’energia e la lucidità con cui ha condiviso la sua esperienza e il suo progetto. Il suo lavoro con @lignoranzamultipla e i suoi libri ci ricordano che l’onestà e l’umorismo possono essere strumenti potenti per affrontare la malattia, trasformando le difficoltà in opportunità di sensibilizzazione e connessione. Un grazie speciale a Il Blog di Eleonora Marsella per questa proficua collaborazione. Continueremo a seguire con interesse i prossimi passi di Danilo e i suoi “obiettivi di fatturato” nel campo della sensibilizzazione. Grazie e arrivederci.
Danilo Bazzano (Savona 1978), ha 46 anni ed è un agente di commercio nel settore idraulico. Dopo aver svolto il servizio civile, nel 2021 quasi per caso ha iniziato a creare contenuti sul suo account Instagram (@lignoranzamultipla), dove riceve grande apprezzamento per la sua attività di divulgazione e sensibilizzazione su temi riguardanti la malattia. Grazie a questa esperienza, ha pubblicato Scleraton. Il libro delle live (2022, con una prefazione del prof. Martinelli Boneschi), dove raccoglie le storie di circa quaranta pazienti che hanno potuto condividere con lui le loro esperienze relative alla sclerosi multipla e ad altre patologie. Da aprile 2023 le dirette Instagram vengono effettuate sul profilo dell’associazione Iovivolasclerosimultipla.
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